El segundo lunes de cada mes de febrero se conmemora una fecha importante en el país; el Día Nacional de la Lucha contra la Epilepsia, una iniciativa se dio en este año y hasta ahora pocos conocen.
A través de la asociación de pacientes con epilepsia se presentó una iniciativa de ley ante el congreso hace un par de meses atrás, misma que se aprobó y se calendarizó como el día de la lucha contra la Epilepsia en Honduras que se celebrará cada año el segundo lunes del mes de febrero coincidiendo con el día Internacional de la Epilepsia.
Honduras Medical Center y Mujeres & Negocios, impulsan la promoción de este día, con el fin de educar y crear conciencia en la población sobre la Epilepsia. Por tal razón, compartimos estas dos entrevistas realizadas a médicos expertos en la rama de la neurología de adultos y pediátrica.
Dra. Temis Enamorado/Neuróloga
¿Qué tipo de enfermedad es?
R/ es una enfermedad crónica del sistema nervioso central caracterizado por la presencia de crisis convulsiva acompañada de síntomas y signos que se presentan en el individuo que padece de esta enfermedad.
Con esta iniciativa de ley ¿que se pretende concientizar en la población hondureña?
R/ la Epilepsia por mucho tiempo se ha catalogado mal como una enfermedad extraña mística con un mal concepto sobre ella sin embargo existe un movimiento mundial en la cual la liga internacional en contra de la epilepsia ha decidido que la Epilepsia debe salir de la oscuridad el movimiento se llama “Sacando a la epilepsia de la oscuridad” para dar a entender al mundo y a la sociedad que los pacientes con epilepsia son pacientes normales como cualquier otro que sufre de diabetes, hipertensión, etc…y la cual puede ser diagnosticada y tratada adecuadamente para que el paciente puede tener una vida normal.
Al realizar el diagnóstico de la enfermedad es importante el tratamiento se lleve a cabo y no se deje por ningún punto.
En el caso los pacientes diagnosticados el 80% de ellos puede ser controlada su crisis con los tratamientos que actualmente tenemos en el país tanto de primera como de segunda línea de tratamiento y solamente un 20% de ellos son refractarios a tratamiento por lo que existen otras terapias que se están utilizando y hoy por hoy a nivel mundial se siguen haciendo muchos estudios para tratar que ese 20% de los pacientes lleven una vida lo más normal posible.
¿Hay exámenes específicos que pueden ayudarles a ustedes a diagnosticar este tipo de enfermedades?
Si, inicialmente es una buena historia clínica tanto del paciente como de un testigo, un familiar, compañero de trabajo alguien que vio y presencio la crisis convulsiva es importante definir que la presencia de una crisis convulsiva no hace el diagnóstico de epilepsia, el diagnóstico de Epilepsia se hace por la presencia de 2 o más crisis convulsivas después de esta anamnesis la interrogación del paciente e historia clínica completa procedemos hacer estudios de neuro-imagen. Idealmente una resonancia magnética cerebral y posteriormente la realización de un electroencefalograma.
¿Hay una particularidad en los pacientes que padecen esta enfermedad?
Hay diferentes tipos de Epilepsia y eso es lo que algunos paciente no saben identificar, ellos creen que todas las Epilepsias son el paciente que vemos en la calle que cae al suelo que tiene sacudidas bruscas, sialorrea, oculogiros pero realmente no, existen otros tipos de convulsiones que se caracterizan únicamente por desconcentraciones del medio ausencias que llamamos o solamente movimientos motores o síntomas sensitivos que duran un par de minutos y efectivamente el paciente está teniendo una crisis convulsiva.
¿Cuáles son los cuidados que debemos tener en pacientes que padecen de esta enfermedad?
En primer lugar un adecuado control con su médico es una enfermedad que debe ser atendida por el neurólogo si bien es cierto el país cuenta con pocos neurólogos dentro del país también y gracias a la OPS existe un movimiento desde hace un par de años se dictaron las directrices de atención primaria en pacientes con epilepsia, esta enfermedad puede ser tratada por médicos generales en los centros de salud el gobierno tiene los medicamentos de primera línea para el tratamiento básico dela epilepsia posteriormente una educación y un consentimiento del paciente a cerca de la enfermedad y el apego a su tratamiento de eso depende el que el paciente haga una vida completamente normal y satisfactoria , luego pues dar una educación a los familiares que hacer ante la presencia de una crisis convulsiva es bien importante para que sepan reacción y como poder ayudar a su familiar.
¿Cuáles son algunas causas del padecimiento de esta enfermedad?
Entre ellas están las primerias y las secundarias las primerias son aquellas en las que el individuo trae la predisposición genética de padecer la enfermedad existen varios genes relacionados a diferentes tipos de epilepsias, las secundarias son aquellas que son secundarias a un problema en el sistema nerviosos central como ser las infecciones, las ocupaciones, tumores, las parasitarias, en honduras gran número de os pacientes que tienen epilepsia son secundarias aurosisircosis por ejemplo que es una enfermedad endémica todavía hoy por hoy existe en el país.
Existe otro tipo de pacientes que tienen trauma perinatal en el momento del parto con daño cerebral que posteriormente se manifiesta con la presencia de una epilepsia en el paciente.
¿Hay algún momento en la vida en el que se pueda presentar dicha enfermedad?
Hay 2 tipo de presentación en la enfermedad, temprano en la niñez y luego posteriormente en la edad adulta, pero esta puede presentarse en cualquier tiempo de la vida obviamente según la edad del paciente así es probablemente la etiología de ese paciente.
¿Cuáles son algunos factores de alarma que puedan determinar si alguien está padeciendo de esta enfermedad?
Pacientes que de repente se desconectan, que en un momento no saben dónde están o que se quedan como idos y luego reaccionan rápidamente y no se recuerdan que fue lo que les paso, pacientes que por algunos momentos tienen alteraciones en su forma de actuar actitudes bizarras movimientos involuntarios, temblores ,sacudidas es importante ,las crisis generalizadas hay que saber que hay diferentes tipos de crisis generalizadas, parciales y las más frecuentes que son parciales con generalización secundaria todo eso los neurólogos tenemos que clasificarlo para saber qué tipo de terapia el paciente necesita.
Palabras finales para los lectores
Lo más importante es que busquen ayuda a tiempo la enfermedad es en un 50% de los casos controlable en un 100% existen magnificas terapias que pueden ayudar a los pacientes mi consejo seria buscar un neurólogo de base para que lleve el control de su enfermedad en la mínima sospecha de que algo diferente esta pasando buscar ayuda neurológica.
Dr. Fernando Mejía Neurólogo Pediatra
La epilepsia en niños en una enfermedad sumamente frecuente tanto así que el 5% de la población la padecen vendría siendo si asumimos que Tegucigalpa tiene un millón de habitantes podría ser que 300 mil niños solo en Tegucigalpa la pacen una aproximadamente unos 800 mil en el país es muy frecuente y suele detectarse cuando el paciente convulsiona y a veces suele anticiparse que no es lo usual cuando tenemos algún daño neurológico como parálisis cerebral por ejemplo pero lo habitual es que se detecte cuando el paciente presenta alguna convulsión.
Una de las inquietudes de los padres es si esta enfermedad se puede heredarse ¿Existe la posibilidad?
El efecto existe la posibilidad de heredar las epilepsias pero es en un % muy pequeño quizá alrededor de un 3% de las epilepsias más bien la labor es decirle a los padres que aunque hay un pequeño % que si pudiera ser hereditaria la mayoría no lo son, son casos aislados y no es una enfermedad entre comillas hereditaria aunque en raros casos si lo es pero por lo general no.
¿Cómo podemos concientizar a los padres sobre esta enfermedad?
En primer lugar concientizarlos dándoles a conocer que si bien le epilepsia es una enfermedad muy llamativa y muy aterradora que cuando nos toca diagnosticarla los padres muchas veces entran en negación y sienten que es como un estigma el que le tipifique de epiléptico explicarle que es una enfermedad tratable como cualquier otra y que depende su curación del apego a los tratamiento del apego a los controles ,médicos y de aceptación de la enfermedad porque con ellos se logra, ese apego que tanto deseamos cuando no hay apego no hay buen resultado en el tratamiento cuando si hay apego los pacientes evolucionan muy bien
¿Hay unas particularidades en los niños que padecen esta enfermedad?
Desafortunadamente si hay algunas particularidades porque algunas epilepsias son catastróficas, catastróficas significa que dejan un daño permanente y progresivo en los niños nuestro esfuerzo va encaminado a hacer conciencia a decirle a los padres no abandone su tratamiento no abandone sus consultas ni pueda sus citas porque de esto depende que su hijo se cure o si nos toca una de esas epilepsias catastróficas nos toca se valientes ser claros y preparar a los padres para darles un diagnóstico de una enfermedad que va a dejar bastantes secuelas en el paciente y que hasta le puede llevar a la muerte al paciente.
¿Qué cuidados se deben de tener con los niños que padecen esta enfermedad?
En realidad los niños que padecen de esta enfermedad exceptuando aquellos niños que padecen de epilepsias catastróficas las normas internacionales ya nos dicen que un niño con epilepsia debe llevarse a vivir una vida lo más normal que se pueda quitar ese estigma de que es epiléptico y explicarle que si tiene una enfermedad pero que el hará su vida normal dentro de todo lo posible eso si teniendo el énfasis y el cuidado de que por ningún punto puede abandonar el tratamiento, la vida de los niños suele ser normal claro evitando cosas claras como la exposición a accidentes, lugares en los que se puedan lastimar estar sin vigilancia en sus tratamientos pero en general se les explica que pueden hacer subida normal.
¿Qué factores de alarma podemos observar en un niño antes de ser diagnosticado?
Hay que observar al niño los mejores observadores y quienes mejor les conocen a los niños son sus padres cuando el niño presenta algún cambio en su personalidad, algún detrimento en su rendimiento académico, cuando hay cualquier cambio que a los padres les hace decir vemos diferente a este niño aunque no haya tenido convulsiones el solo hecho de notar que su niño baja sus notas que el niño no es el mismo que esta retraído cambiado que duerme mucho son signos de alerta probable para detectar una epilepsia.
Sus palabras finales a los lectores
A los que sufren de epilepsia que por favor no dejen de perder sus controles médicos aunque el niño aparente mente este bien no pueden ni suspender su medicina ni suspender los controles médicos porque eso lleva a una falsa seguridad creyendo que el niño no va a convulsionar porque el medicamento lo protege ya los que no se han detectado estar siempre alerta de estos cambio que mencionaba antes en sus hijos, cambios de personalidad o académicos cualquier situación anormal o rara que vean en la conducta de sus hijos busquen la ayuda de un profesional de forma inmediata.
